若年性パーキンソン病になったラガーマン、在宅ワークを目指して

ITエンジニアとしてのキャリアを歩む中で若年性パーキンソン病と診断されたFさんは、在宅ワークを目指して就労移行支援を利用しています。

 

 

17歳で感じた異変

高校時代、Fさんはラグビー部で厳しい練習に励む毎日を過ごしていました。17歳の頃、部活中に少し足のこわばりを感じて通院しましたが、原因はわかりません。湿布を貼りながら、あまり気にすることなく部活に打ち込みました。

 

大学に進んでからもラグビーを続けたFさん。足のこわばりは続いていましたが「どうせ原因はわからないだろう」と病院には行きませんでした。しかし、それから3年の間に少しずつそして確実に足を動かすことが難しくなり、怪我をすることも多くなっていきました。

 

「電車で通学していましたが、満員電車は辛かったですね。踏ん張りが利かず足が震えてしまうので、他の筋肉でカバーしていました。電車を降りてからも校舎まで歩くのが大変で、みんなに追い抜かれながら、なんとか通いました」

 

いよいよFさんは日常生活に困難を感じて、再び病院へ。「パーキンソン病の類の病気」と診断されて、初めて飲み薬が処方されました。その薬を飲み始めると驚くほど症状が消失したように感じたFさんは、その劇的な変化に感動したと言います。

 

初めての就職、初めての挫折

大学を卒業すると、FさんはエンジニアとしてIT企業に就職をします。プログラミングの経験はありませんでしたが、物理や数学が得意でロジックを考えることも好きだったので、自分には向いていると思っていました。

 

しかし入社してみると、ソフトウェアについて理解するのに一苦労。同期に追いつけない悔しさを感じ、帰宅後にも、4時間勉強をするようになりました。職場では、とにかく挨拶だけは頑張ろうと明るく振舞いましたが、思うように仕事になじめずに1年ほどで退社してしまいます。

 

それからFさんは医学部進学を思い立ち、3か月の準備で初めての受験に挑みました。

 

「薬が劇的に効いたときの感動を思い出して、自分もそんな薬の開発に関わりたい、いろいろな症状で困っている方のチカラになりたいと思ったんです」

 

一度目の挑戦は準備期間が足りず、残念ながら不合格。もう一度挑戦することを決めてがむしゃらに勉強を進めると、苦手だった英語の成績も一気に伸ばすことができ、自身の進化を感じました。

 

一方で、体の症状も進んでいきます。薬の副作用をコントロールすることが難しく体調の変化に苦しみました。Fさんの2度目の挑戦は、一次試験を通過して二次面接で終了。医学への道はここで終えることにしました。

 

障害者雇用で再びITエンジニアへ

それから「自分に何ができるかを消去法で考えた」というFさんは、再びプログラミングを仕事にすることを選びます。初めての就職で、悔しい思いをしたITの世界。一度は離れたプログラミングでしたが、疲れた体で毎晩自主的に勉強した経験は、決して無駄ではありませんでした。

 

Fさんは医師の勧めで障害者手帳を取得し、障害者雇用でITエンジニアとして再就職。新しい職場では気の合う同僚にも出会い、自信を持って業務に取り組むことができました。

 

この間に「若年性パーキンソン病」という診断がつきました。薬によって症状を抑えながら安定して働けていましたが、ある時会社が移転することに。移転先は片道2時間かかる場所で、体への負担を考えるとそのまま続けることはできません。やむなく7年間勤めた会社を辞めることとなりました。

 

その後はフリーランスエンジニアとして自宅で仕事を続けたFさん。1年ほどは順調に収入を得ることができました。しかし、フリーランスは安く買いたたかれることもありFさんも次第に発注者との関係がうまくいかなくなり仕事はストップ。同じころ薬の副作用も強くなり、Fさんは「やけくそになってギャンブルに走った」と振り返ります。

 

薬を飲む量が少なければ症状が抑えられず、量が多ければ副作用が強くなり、タイミングが悪ければまた体調が悪化してしまう日々。少しずつ生活が荒んでいきました。

 

3年が過ぎ借金が増え限界を感じた頃、Fさんは再び前を向きました。

 

「スキルに自信はついた。しかしフリーランスは不利な立場となることもあり金額交渉が課題。そもそもお客さんがいないと成り立たない」

 

考えた末に、もう一度企業に勤めようと就職活動を行い、社内SEとして働き始めました。

 

長く働き続けるために

企業でエンジニアとして勤めるのは少しブランクがありましたが、ここまでITエンジニアとして経験も技術も身に着けていたFさんにとって、新しい職場での業務は比較的簡単に思えました。

 

コロナ禍に入ると、コロナ対応のためのシステム開発に携わるようになります。業務内容は自分に合っていましたが、人間関係は良好とは言えず、職場で嫌がらせを受けることも。

 

症状もまた悪化していました。体がつらくなるとつい薬に頼り飲みすぎてしまい、今度はその副作用に苦しむという悪循環。久しぶりの通勤も体に負担がかかり疲れが溜まります。

 

パーキンソン病の半数が併発すると言われる睡眠時無呼吸症候群も酷くなり、苦しくて病院に駆け込んだこともありました。脳の手術を受けるために入院した際は、せん妄が起こり3日間拘束。足がムズムズするのに拘束されて動けないのは大変な苦痛でした。

 

契約期間を終え、退職したFさんは改めてこれからの働き方を考えました。

 

「症状が悪化しつつあることを考えると、やっぱりもう通勤は無理かもしれないと思いました。薬の影響で不随意運動でてしまい、電車内でぶつかって怒られることもあったんです」

 

それから在宅ワークについて調べていたときに就労移行支援manaby を知り、早速見学に行きました。

 

いま、Fさんはmanabyに通い始めて2か月目になります。初めは無理をせずに週4日から在宅訓練をスタート、今では週に5日の訓練に励み、そのうち1日は事業所に通所して面談を行っています。在宅訓練でのオンライン面談にも慣れました。

 

これまでの技術をおさらいするつもりで、eラーニングでは事務系スキルやビジネスマナーのほか、これからWeb制作も学ぶ予定です。新機能を知ることはとても新鮮で、面白く感じているそうです。

 

「これまで就活は何度もやってきたけど、自己PRは苦手だし、就労移行支援では書類づくりや面接の練習もできると知って、今回はサポートを受けてみようと思ったんです」

 

支援員という伴走者を得て、Fさんは改めて自分自身と向き合い、無理なく長く働き続けることを目指して挑戦を始めたところです。

(2023年8月取材)